全人健康

⼝腔周圍⼝⾓及⼝腔黏膜也會容易產⽣潰瘍，長期反覆的傷⼝更會造成 ⼝腔黏膜沾黏或粘膜纖維化，導致⼝腔前庭變淺或消失，這會造成⼝腔清潔不易也會影響進食 ⋯⋯

除了⽪膚的⽔泡，有不少EB病患會有眼睛的症狀。其中，⾓膜與結膜是最容易受到影響的部位。⾓ 膜破⽪以及因反覆破⽪導致瘢痕是最常⾒的眼部表徵 ⋯⋯

有些泡泡龍病友會在口腔粘膜或食道產生水泡，造成進食困難，也導致病友較常食用軟質或流質的飲食，但因為軟質飲食中缺發膳食纖維 ⋯⋯

人類的骨頭發育，需要足夠的維他命D與鈣質，並加上適當的負重運動(如:跑步、重量訓練、跳繩)來刺激骨頭生長。當鈣質缺乏、活動量 ⋯⋯

造成他們營養不良的原因包含:口腔/食道水泡、食道狹窄、蛀牙、胃酸逆流、舌頭不靈活等原因，導致咀嚼與吞嚥受阻，或是因為手部 ⋯⋯

EB病人的傷口並不是一般慢性傷口，這些傷口不斷癒合的同時，由於缺乏黏結表皮與真皮的蛋白質，新的傷口也不斷產生。除此之外 ⋯⋯

人體中血色素具攜帶氧氣至各組織的功能，故貧血時可能會出現喘、頭暈、心悸或疲倦等症狀。貧血的原因包含 ⋯⋯

遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）患孩家屬之主要照顧者，所面臨的照顧壓力包括生理、心理與靈性、社會與經濟層面，以及對家庭內關係的影響 ⋯⋯

患者除了傷口導致的身體困境，研究亦顯示外觀皮膚性疾病同時連帶影響於人際關係、價值認同、自我形象、生涯選擇等課題 ⋯⋯

若您身為泡泡龍患者的醫護人員，或是您身為泡泡龍的主要照護者，在執行醫療行為（就醫）之前，請務必詳讀本文，或給您的主治醫生參考。