我們的十個需要

國立成功大學的「泡泡龍暨⽪膚罕病」團隊,力行從臨床到社會,呵護患者與家庭在⾝⼼社靈上的全⼈健康理念,並致力於⽪膚罕⾒疾病患者與家庭中,微⼩但有價值的需要。在這條以人為核心,提供健康服務與照護的道路上,我們有下列的需要,邀請並歡迎您的參與:

  1. 我們需要各地不限科別的醫護人員
    形成醫療網絡,讓罕見的皮膚疾病遠離醫療歧視與不恰當的對待,若您有心關注,請與我們聯繫,您將成為成為各地病友與家庭的祝福。

     

  2. 我們需要願意委身的專業社會工作心理諮商夥伴
    讓我們一起與病友和家庭協作,接住許多在暗處的呼聲,與不被理解的心聲。

     

  3. 我們需要表達性藝術治療的實務工作者或學術研究夥伴
    透過戲劇、音樂、美術等多元藝術的介入,為全台灣與生俱來又終其一生的泡泡龍,開發全人健康照護之模式。

     

  4. 我們需要生物醫學資訊的專業人員
    貢獻生醫專長、共享研究平台,讓學術研究工作能更有效地推動健康照護的前進,透過良性的競爭與合作,實踐精準與個人化醫療的真義。

     

  5. 我們需要中小學校老師
    願意為學生們安排生命教育的課程或講座,我們會與病友一同進入校園,與您一起營造及陶塑更願意尊重與珍惜生命價值的下一代。

     

  6. 我們需要企業公司機構的福委會
    當我們每年舉辦公益藝術展演活動時,能購票予同仁們分享,既為員工福利,同時推廣藝術生活,也成為病友與社會的對話平台。

     

  7. 我們需要媒體工作者藝術創作團體文字影音創作者
    提案合作各種創意產出與創作媒材,豐富社會對於疾病與健康的多元理解。

     

  8. 我們需要建築營造室內裝修等廠商
    與我們一同共創從居家空間、喘息空間、就醫空間的友善健康環境。有一天,能讓每一位泡泡龍都有自己的家,可以生活,得以終老。

     

  9. 我們需要生物製藥醫材廠商
    在您卓越傑出的公司經營與產品研發時,也垂顧這群市佔率極低,而不會影響您獲利的皮膚罕見疾病患者,捐贈或提供對病友而言至關重要的醫材與藥物。

     

  10. 如果您不在上述所列,我們仍然非常需要
    可以轉介所認識的病友前來尋求協助、誠心虔意地為我們團隊祈禱、捐款支持我們未來的永續發展、轉寄分享網站中的更新資訊。

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