口腔
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顏郁芬醫師(成⼤醫院特殊需求牙科)

EB(Epidermolysis Bullosa)病友可能因疾病分類不同,而有很大差異的外顯表現。臉部除了可能容易因外力摩擦導致糜爛外,口腔周圍口角及口腔黏膜也會容易產生潰瘍,長期反覆的傷口更會造成口腔黏膜沾黏或粘膜纖維化,導致口腔前庭變淺或消失,這會造成口腔清潔不易也會影響進食。舌頭也會形成水泡或血泡,嚴重的RDEB病患,甚至會有舌頭乳突消失或舌頭沾黏的現象,造成張口限制的小口症。

口腔粘膜之外,JEB病患牙齒會有珐瑯質發育不全的狀況。因為粘膜潰瘍疼痛及牙齒的問題,EB病患普遍蛀牙率偏高,如果因口腔或牙齒問題導致進食不易造成營養不良,又會影響到全身傷口的癒合,所以日常照護及定期專業潔牙塗氟更加重要。雖然EB病人皮膚較脆弱,但也不是完全無法碰觸,牙醫師在治療前先行了解個別差異,原則上只要避免磨擦皮膚(slidingmovement)即可;治療前可以在病人口腔周圍先塗上凡士林或潤滑劑,使用較小的器械或有角度的高速手機也可更有效率治療病人牙齒問題。使用吹氣槍時避免直接吹到軟組織,也盡量避免掛式吸唾管或避免直接碰觸軟組織而形成水泡或血泡。如果形成水泡或血泡,必要時可以用無菌針頭或器械將水泡或血泡引流,以避免組織液繼續滲出形成大面積粘膜表層剝離。

EB病人無法達到很好的口腔照護,原因可分為病人本身,照護者及牙醫師部分。病人可能因為口腔潰瘍疼痛或因張口限制無法徹底清潔,或因肢體上障礙,如僞狀併指,無法適當使用牙刷或牙線;病人本身與照護者如果沒有接受口腔照護衛教,加上如果皮膚有大面積傷口需要換藥,每天需花相當多的時間在傷口清潔處理上,因此很容易就排擠了口腔清潔的重要性及時間。如果能夠徹底每二到三個月定期回診,接受專業牙菌斑或牙結石清除並塗氟,可以有效減低蛀牙率,進而增進病患的生活品質。

對於較嚴重的RDEB的病患而言,若擔心一般牙科或診所無法妥善處理,在台灣的大型醫院多數設有「特殊需求牙科」,可以提供較為精準及特殊的口腔照護及治療,也減少就醫的不便性。