每個⽗⺟對孩⼦都有不同的期望，不求⼤富⼤貴，但⾄少也求能夠平安健康成長！但孩⼦出⽣時，卻連醫⽣也驚慌失措地對孩⼦的⽪膚異狀無語，你經過了輾轉求助，只得到⼀個連健康長⼤都無法承諾的未來。

將這⼀串背不起來的專有名詞「遺傳性表⽪分解型⽔皰症」輸入電腦，映入眼簾的畫⾯幾乎令你昏倒：「我的孩⼦也會⼀⽣這樣體無完膚」？看著網路上的資訊，有些孩⼦隨著年齡漸漸改善，有些孩⼦則越發嚴重不忍卒睹！我的孩⼦，將來會如何呢？擦乾眼淚，從此開始⼿忙腳亂地學習著換藥技術與食衣住⾏的種種。⽔皰該怎麼處理？敷料該如何黏貼？書上說的是⼀回事，實際總是要在許多哭號與不忍中才會熟練。從衣服的材質到食物的選擇，無⼀不混雜著對新⽣命的喜悅與許多憂慮和懊悔，⽇復⼀⽇。

為什麼是我的孩⼦？是我懷孕時做錯了什麼？是什麼不⼩⼼導致了突變？⼜或者......連平常從不相信的怪⼒亂神或因果報應，此時竟也悄悄佔據了⾃⼰的腦海！我們想要告訴你：「你的孩⼦，是你嘔⼼瀝⾎的傑作，也是上天所賜的禮物。」這不是樂觀，⽽是盼望。
醫學正在突⾶猛進，修復異常基因是⼀條指⽇可待的漫漫長路，但我們會跟你與你的孩⼦，⼀起牽⼿努⼒。在成功⼤學「泡泡龍暨⽪膚罕⾒疾病團隊」中，我們承諾在醫學技術還在路上的時候，我們對患者與家屬全⽅位的關顧已經抵岸。我們不只提供醫療服務與⾝⼼⽀持，也在看似巨⼤的痛苦與眼淚中，與你們同⾏於病痛的經歷，⼀起品嚐⽣命中無處不在的眼淚與喜悅。

醫者的道路，是探求⼈性智慧⽽非只是追求技術。

我們相信，「愛是醫學的真諦。」

－PhilippusParacelsus（1493-1541）。

 

所以你千萬不要畏於尋求醫療協助，⾝體的傷痕，依舊可以綻放⽣命的精采。