給父母親
DSC_0042.jpg

每個⽗⺟對孩⼦都有不同的期望,不求⼤富⼤貴,但⾄少也求能夠平安健康成長!但孩⼦出⽣時,卻連醫⽣也驚慌失措地對孩⼦的⽪膚異狀無語,你經過了輾轉求助,只得到⼀個連健康長⼤都無法承諾的未來。


將這⼀串背不起來的專有名詞「遺傳性表⽪分解型⽔皰症」輸入電腦,映入眼簾的畫⾯幾乎令你昏倒:「我的孩⼦也會⼀⽣這樣體無完膚」?看著網路上的資訊,有些孩⼦隨著年齡漸漸改善,有些孩⼦則越發嚴重不忍卒睹!我的孩⼦,將來會如何呢?擦乾眼淚,從此開始⼿忙腳亂地學習著換藥技術與食衣住⾏的種種。⽔皰該怎麼處理?敷料該如何黏貼?書上說的是⼀回事,實際總是要在許多哭號與不忍中才會熟練。從衣服的材質到食物的選擇,無⼀不混雜著對新⽣命的喜悅與許多憂慮和懊悔,⽇復⼀⽇。


為什麼是我的孩⼦?是我懷孕時做錯了什麼?是什麼不⼩⼼導致了突變?⼜或者......連平常從不相信的怪⼒亂神或因果報應,此時竟也悄悄佔據了⾃⼰的腦海!我們想要告訴你:「你的孩⼦,是你嘔⼼瀝⾎的傑作,也是上天所賜的禮物。」這不是樂觀,⽽是盼望。
醫學正在突⾶猛進,修復異常基因是⼀條指⽇可待的漫漫長路,但我們會跟你與你的孩⼦,⼀起牽⼿努⼒。在成功⼤學「泡泡龍暨⽪膚罕⾒疾病團隊」中,我們承諾在醫學技術還在路上的時候,我們對患者與家屬全⽅位的關顧已經抵岸。我們不只提供醫療服務與⾝⼼⽀持,也在看似巨⼤的痛苦與眼淚中,與你們同⾏於病痛的經歷,⼀起品嚐⽣命中無處不在的眼淚與喜悅。


醫者的道路,是探求⼈性智慧⽽非只是追求技術。

我們相信,「愛是醫學的真諦。」

-PhilippusParacelsus(1493-1541)。

 

所以你千萬不要畏於尋求醫療協助,⾝體的傷痕,依舊可以綻放⽣命的精采。