常見問題

網站& 泡泡龍暨皮膚罕見疾病相關問題

Q1

​線上預約掛號後,到看診時間有多久?

您在線上完成預約之後,將會有專人與您聯繫,安排您合適的看診時間。

成大醫院泡泡龍暨皮膚罕病特別門診的時間,為每週四上午。

Q2

我已固定在其他醫院回診,成大特別門診可提供什麼其他服務?

若您已習慣於其他醫院固定回診,或是申請敷料,且並沒有其他問題時,我們建議您仍接受原醫院之照護。

成大醫院泡泡龍暨皮膚罕病特別門診,基於過往卅年診治泡泡龍的經驗,叫專注於提供以下服務:1)基因檢測與生育遺傳諮詢、2)個人化醫療之試驗研究、3)整合不同科別之醫療服務、4)家庭支持、全人關顧、音樂治療等全方位的健康照護。​

Q3

我罹患皮膚罕見疾病後,有什麼社會資源可以協助?

多數的政府社會福利資源,都需要先具有身心障礙手冊,您可至本網站的福利資源專區查詢相關辦法。

Q4

泡泡龍可以治癒嗎?

我們每個人都需要面對的問題,泡泡龍患者也不例外。他們因為基因異常導致的皮膚問題,目前並無法完全與長期治癒,但針對不同的基因型別,有不同的照護與改善方法。同時醫學也在不斷地進步中。

然而,當眾人正在皮膚問題的解密旅程時,我們也關懷泡泡龍患者與家庭,在皮膚問題之外的生活與生命議題,與他們一起走向「健康」。

Q5

我的捐款會作為哪些用途?

您的捐款會帶來下列幫助:

一、全民健保或商業保險無法支付的新穎或實驗性醫療費用。

​二、患者及其必要家族成員之基因檢測費用。

三、針對患者與家屬,所提供個別或團體之表達性藝術治療費用。

四、對偏遠或行動不便之患者,安排到府訪視或在宅醫療服務之相關費用。

五、校園生命教育講座、影音文字出版品、公共推廣所需費用。

六、其他您所指定針對皮膚罕見疾病醫療服務或全人關懷之用途。