張志豪老師（實踐大學家庭研究與兒童發展學系）

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遺傳性表皮分解型水皰症為一基因變異而致表皮脆弱之先天疾病，且目前無普遍有效之治癒方法。患者除了傷口導致的身體困境，研究亦顯示外觀皮膚性疾病同時連帶影響於人際關係、價值認同、自我形象、生涯選擇等課題。

 

基於優勢觀點，我們相信每位病友在長年面對遺傳性疾病時，其實也都是「自己問題的專家」，因此除了運用醫療處置為他們「解決問題」，在全人健康的基礎上，更應致力於協助他們「發揮優勢」，使病友能運用自我內、外在資源，在挑戰中，朝向正向能力之發展。而透過自傳劇進行團體敘事，使得病友得以調整自我設限的邊緣性生存位置，意識並重拾自信，發揮其正常甚至獨特的生命潛力。

 

自傳劇顧名思義即是用「戲劇的方式演自己的故事」，是廣義戲劇治療的方式之一。自傳劇的創作歷程包含了「自我敘說」與「戲劇創作展演」的交互作用，前者是指以自己本身的敘事書寫作為劇本，後者則在於共同展演一個自傳劇時，每一位演出著亦扮演了他人故事中的不同角色。當真實的生命故事在虛擬的劇場舞臺上重新被呈現時，當事人得以身歷其境，以整個身體的感受和思考，重新整理自我的生活經驗、詮釋生命意義，建構看待世界的新視框，進而改寫生命的劇本。自傳劇作為戲劇治療的重要工作方法之一，肯定了每個生命經驗的獨特性，將主觀生活經驗轉化為可觀看並引發觀者共感的戲劇素材，暫時離開主流價值的框架與判斷，說出自己內心的話語與感受，讓兩者在演出後加深其對世界的體悟。讓青少年病友以自己的語言和方式，演出自己的故事，並透過公演後的觀眾論壇，促成青少年與社會對話的契機。

 

我們分別在2020年八月，與2021年一月，針對同一群病友及其手足，進行了兩次為期四天的自傳劇營。透過「戲」：從遊戲中建立關係與互信、「劇」：飾演小型的劇本角色，以穿越時空的限制經驗彼此、「復」：整理生命的經驗修復人我與社會的關係、「原」：找回愛與被愛的「原」動力、「力」：藉由演出自己而展現與創造生命前進的動力。在此一生命經驗的再現，與敘事治療的介入，以及彼此故事的戲劇式呈現中，形成病友及其手足對於自身狀態的正視，與前進的方向。

 

戲劇在皮膚罕病患者與家庭中的介入，不是編導一場表演，而是在舞台上的行動，目的是解鎖創傷經驗而打造出復原力。而每一位受邀的觀看者，也成為了這齣演出者無法完全預期及彩排的生命故事中，真實與重要的一角。