福利資源

罕⾒疾病重⼤傷病卡

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若申請罕⾒疾病重⼤傷病卡,可免除病患因核卡病症⽽⾄⾨診及住院之部分負擔,掛號費和健保給付範圍以外的醫療費⽤,仍需⾃費。

 

若符合診斷符合重⼤傷病,請與醫師討論,經醫師評估後透過醫療院所提出申請。

⽤電補助

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身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具
用電優惠

泡泡龍患者的⽪膚照護,需要長時間使⽤冷氣空調,⾝⼼障礙的⽤電補助資源能夠幫助病患家庭電費經濟上的補助。若有福利資源申請需求,請洽⼾籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所⺠政課。

罕⾒疾病支持團體

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罕⾒疾病病友,都可免費加入「螢火蟲家族」這個⼤家庭!請詳細填妥入會申請表(請⾄網站下載申請表),郵寄或
 E-mail ⾄基⾦會病患服務組即可。

⾝⼼障礙證明申請

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衛⽣福利部社會及家庭署
⾝⼼障礙服務入⼝網

⾝⼼障礙⼿冊初次申請,請洽詢患者⼾籍所在地之區公所社會課,或聯絡鄉鎮市公所⺠政課。

輔具資源

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請洽⼾籍所在地之輔具資源中⼼諮詢申請。

採購輔具前須先取得申請通過證明,再憑審查通過證明書進⾏輔具採購,⽅能取得相關補助。

法律諮詢

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法律扶助基⾦會(簡稱法扶、法扶基⾦會或法扶會)⽬前全國共有 22 分會及原住⺠族法律服務中⼼,主要提供「法律諮詢」 及「申請扶助律師」的服務。

⾝⼼障礙申請通過後之福利

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衛⽣福利部社會及家庭署
⾝⼼障礙福利⼀覽

由於各縣市資源所提供的⾝⼼障礙者福利不盡相同,若有福利資源申請需求,請洽⼾籍所在地之區公所社會課或鄉鎮市公所⺠政課。

可能包含:經濟安全(各式⽣活或就學補助)、賦稅減免、社會參與(交通或⾨票優惠)、就業或照顧服務。

罕⾒疾病照護服務計畫

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成⼤醫學院附設醫院遺傳中⼼,經罕⾒疾病病⼈或其法定代理⼈同意後,與泡泡龍暨⽪膚罕病團隊合作,提供醫療服務、⼼理⽀持、⽣育關懷、照護諮詢等服務,或轉介相關社福等資源。

聯絡⼈:遺傳中⼼
             (06)235 3535 #3551

泡泡龍病友協會

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台灣泡泡龍病友的互助與交流團體