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使命

透過具備全人思維的醫療照護團隊,建構涵蓋身心社靈的整合照護模式,在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中,達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。

 
 
目標

基因診斷與遺傳諮詢

  • 每年完成至少40位遺傳性皮膚罕見疾病患者之基因檢測,找出可能致病基因,擬定治療照護計畫。

  • 積極進行個別化之新穎療法試驗。

  • 優化「泡泡龍暨皮膚遺傳性罕病特別門診」,在全國提供患者與家屬最具特色之個別性醫療照護。

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傷⼝照護與⾝⼼復原

  • 每年舉辦皮膚專業醫護人員工作坊。

  • 開拓及建構皮膚照護材料之公益平台。

  • 每年為舉辦藝術治療營隊活動,和家⻑成⻑營,強化整體家庭韌力。

  • 建構專業與恆定之心理諮詢系統,強化面臨身心需求時之支持服務。

社會教育與資源開發

  • 每年舉辦公共性藝⽂展演,提供病友與社會的對話平台。

  • 出版以⽪膚性罕⾒疾病為主題之書籍。

  • 與病友協會合作,定期於病友就讀學校舉⾏親師座談會,以及⽣命教育演講座談,由病友或家屬現⾝說法。

  • 拍攝以⽪膚罕⾒疾病為題之微電影或紀錄片。

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團隊成員
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李⽟雲

成⼤醫學系教授
兼主治醫師

⽪膚病理學、EB研究
臨床照護與基因醫學研究作業

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李貽峻

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
助理研究員

罕⾒疾病⾝⼼復元、
社會資源及教育

​“生命是一個精緻”的禮物“

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洪嘉鴻

成⼤醫院眼科部

主治醫師

EB眼睛疾患治療研究與照護

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王瀚棠

成⼤醫院⽪膚部 住院醫師

EB患者醫療照護與研究

”不是盡頭,
我們一起邁向新天地”

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蘇惠敏

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師

病患聯繫與臨床照護

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陳懿安

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
⾏政⼈員

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許釗凱

成⼤醫學系副教授
兼主治醫師

⽪膚病理學、
蟹⾜腫與EB研究

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顏郁芬

成⼤醫院特殊需求者
牙科主治醫師

EB⼝腔與牙⿒照護

​"只要”你需要,我都在這裡“

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呂忻瑾

成⼤醫院營養部 營養師

EB營養評估與研究

​”讓我跟你一起解決
營養的問題!”

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侯秉宸

成⼤醫院不分科 住院醫師

EB患者醫療照護與研究

​“我們一起努力
讓生活變得更好!“

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莊雅如

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師

⽪膚疾病之檢體分析

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莊雅筑

成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師

門診作業與換藥協助

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John McGrath

英國倫敦⼤學國王學院教授

⽪膚部主任(Mary Dunhill Chair in Cutaneous Medicine)

團隊醫療與研究 WRITE 顧問


”Let’s change lives for good.“

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王信柔

成⼤醫院家醫部
兼任主治醫師

EB之家庭醫學需求
(貧⾎、骨質、營養、⽣活)

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潘慧萍

成⼤醫院遺傳中⼼ 護理師

罕⾒疾病個案管理與資源轉介

​“謝謝您與我們分享生命故事“

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洪翌凱

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
博⼠後研究員

蟹⾜腫與EB研究

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洪宇欣

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
音樂治療師

音樂介入

​“我們蛻變,一起如蝶翩翩飛舞“

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徐倍雯

成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師

門診作業與換藥協助

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杜威廷

成⼤醫院⽪膚部

主治醫師

指甲疾患、EB治療

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張純純

生物科技與產業科學系
副教授

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林文婷

成大醫院口腔醫學部
住院醫師

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陳琬蓉

成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
研究助理

⽪膚疾病之檢體分析

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巫澔珣

成⼤醫院基因醫學部 護理師

臨床照護與基因醫學研究作業

​”朋友們,一起加油!”

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吳怡婷

臨床試驗中心

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