認識我們
使命
透過具備全人思維的醫療照護團隊，建構涵蓋身心社靈的整合照護模式，在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中，達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
目標
基因診斷與遺傳諮詢
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每年完成至少40位遺傳性皮膚罕見疾病患者之基因檢測，找出可能致病基因，擬定治療照護計畫。
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積極進行個別化之新穎療法試驗。
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優化「泡泡龍暨皮膚遺傳性罕病特別門診」，在全國提供患者與家屬最具特色之個別性醫療照護。
傷⼝照護與⾝⼼復原
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每年舉辦皮膚專業醫護人員工作坊。
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開拓及建構皮膚照護材料之公益平台。
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每年為舉辦藝術治療營隊活動，和家⻑成⻑營，強化整體家庭韌力。
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建構專業與恆定之心理諮詢系統，強化面臨身心需求時之支持服務。
社會教育與資源開發
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每年舉辦公共性藝⽂展演，提供病友與社會的對話平台。
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出版以⽪膚性罕⾒疾病為主題之書籍。
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與病友協會合作，定期於病友就讀學校舉⾏親師座談會，以及⽣命教育演講座談，由病友或家屬現⾝說法。
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拍攝以⽪膚罕⾒疾病為題之微電影或紀錄片。
團隊成員
李⽟雲
成⼤醫學系教授
兼主治醫師
⽪膚病理學、EB研究
臨床照護與基因醫學研究作業
李貽峻
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
助理研究員
罕⾒疾病⾝⼼復元、
社會資源及教育
“生命是一個精緻”的禮物“
洪嘉鴻
成⼤醫院眼科部
主治醫師
EB眼睛疾患治療研究與照護
王瀚棠
成⼤醫院⽪膚部 住院醫師
EB患者醫療照護與研究
”不是盡頭，
我們一起邁向新天地”
蘇惠敏
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師
病患聯繫與臨床照護
陳懿安
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
⾏政⼈員
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許釗凱
成⼤醫學系副教授
兼主治醫師
⽪膚病理學、
蟹⾜腫與EB研究
顏郁芬
成⼤醫院特殊需求者
牙科主治醫師
EB⼝腔與牙⿒照護
"只要”你需要，我都在這裡“
呂忻瑾
成⼤醫院營養部 營養師
EB營養評估與研究
”讓我跟你一起解決
營養的問題！”
侯秉宸
成⼤醫院不分科 住院醫師
EB患者醫療照護與研究
“我們一起努力
讓生活變得更好！“
莊雅如
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師
⽪膚疾病之檢體分析
莊雅筑
成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師
門診作業與換藥協助
John McGrath
英國倫敦⼤學國王學院教授
⽪膚部主任（Mary Dunhill Chair in Cutaneous Medicine）
團隊醫療與研究 WRITE 顧問
”Let’s change lives for good.“
王信柔
成⼤醫院家醫部
兼任主治醫師
EB之家庭醫學需求
(貧⾎、骨質、營養、⽣活)
潘慧萍
成⼤醫院遺傳中⼼ 護理師
罕⾒疾病個案管理與資源轉介
“謝謝您與我們分享生命故事“
洪翌凱
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
博⼠後研究員
蟹⾜腫與EB研究
洪宇欣
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
音樂治療師
音樂介入
“我們蛻變，一起如蝶翩翩飛舞“
徐倍雯
成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師
門診作業與換藥協助
杜威廷
成⼤醫院⽪膚部
主治醫師
指甲疾患、EB治療
張純純
生物科技與產業科學系
副教授
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林文婷
成大醫院口腔醫學部
住院醫師
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陳琬蓉
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
研究助理
⽪膚疾病之檢體分析
巫澔珣
成⼤醫院基因醫學部 護理師
臨床照護與基因醫學研究作業
”朋友們，一起加油！”
吳怡婷
臨床試驗中心
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