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使命
透過具備全人思維的醫療照護團隊,建構涵蓋身心社靈的整合照護模式,在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中,達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
目標
基因診斷與遺傳諮詢
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每年完成至少40位遺傳性皮膚罕見疾病患者之基因檢測,找出可能致病基因,擬定治療照護計畫。
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積極進行個別化之新穎療法試驗。
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優化「泡泡龍暨皮膚遺傳性罕病特別門診」,在全國提供患者與家屬最具特色之個別性醫療照護。








傷⼝照護與⾝⼼復原
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每年舉辦皮膚專業醫護人員工作坊。
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開拓及建構皮膚照護材料之公益平台。
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每年為舉辦藝術治療營隊活動,和家⻑成⻑營,強化整體家庭韌力。
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建構專業與恆定之心理諮詢系統,強化面臨身心需求時之支持服務。
社會教育與資源開發
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每年舉辦公共性藝⽂展演,提供病友與社會的對話平台。
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出版以⽪膚性罕⾒疾病為主題之書籍。
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與病友協會合作,定期於病友就讀學校舉⾏親師座談會,以及⽣命教育演講座談,由病友或家屬現⾝說法。
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拍攝以⽪膚罕⾒疾病為題之微電影或紀錄片。




團隊成員

李⽟雲
成⼤醫學系教授
兼主治醫師
⽪膚病理學、EB研究
臨床照護與基因醫學研究作業

李貽峻
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
助理研究員
罕⾒疾病⾝⼼復元、
社會資源及教育
“生命是一個精緻”的禮物“

洪嘉鴻
成⼤醫院眼科部
主治醫師
EB眼睛疾患治療研究與照護

王瀚棠
成⼤醫院⽪膚部 住院醫師
EB患者醫療照護與研究
”不是盡頭,
我們一起邁向新天地”

蘇惠敏
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師
病患聯繫與臨床照護

陳懿安
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
⾏政⼈員
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許釗凱
成⼤醫學系副教授
兼主治醫師
⽪膚病理學、
蟹⾜腫與EB研究

顏郁芬
成⼤醫院特殊需求者
牙科主治醫師
EB⼝腔與牙⿒照護
"只要”你需要,我都在這裡“

呂忻瑾
成⼤醫院營養部 營養師
EB營養評估與研究
”讓我跟你一起解決
營養的問題!”

侯秉宸
成⼤醫院不分科 住院醫師
EB患者醫療照護與研究
“我們一起努力
讓生活變得更好!“

莊雅如
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師
⽪膚疾病之檢體分析

莊雅筑
成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師
門診作業與換藥協助

John McGrath
英國倫敦⼤學國王學院教授
⽪膚部主任(Mary Dunhill Chair in Cutaneous Medicine)
團隊醫療與研究 WRITE 顧問
”Let’s change lives for good.“

王信柔
成⼤醫院家醫部
兼任主治醫師
EB之家庭醫學需求
(貧⾎、骨質、營養、⽣活)

潘慧萍
成⼤醫院遺傳中⼼ 護理師
罕⾒疾病個案管理與資源轉介
“謝謝您與我們分享生命故事“

洪翌凱
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
博⼠後研究員
蟹⾜腫與EB研究

洪宇欣
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
音樂治療師
音樂介入
“我們蛻變,一起如蝶翩翩飛舞“

徐倍雯
成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師
門診作業與換藥協助

杜威廷
成⼤醫院⽪膚部
主治醫師
指甲疾患、EB治療

張純純
生物科技與產業科學系
副教授
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林文婷
成大醫院口腔醫學部
住院醫師
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陳琬蓉
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
研究助理
⽪膚疾病之檢體分析

巫澔珣
成⼤醫院基因醫學部 護理師
臨床照護與基因醫學研究作業
”朋友們,一起加油!”

吳怡婷
臨床試驗中心
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