認識我們
使命
透過具備全人思維的醫療照護團隊,建構涵蓋身心社靈的整合照護模式,在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中,達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
目標
基因診斷與遺傳諮詢
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每年完成至少40位遺傳性皮膚罕見疾病患者之基因檢測,找出可能致病基因,擬定治療照護計畫。
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積極進行個別化之新穎療法試驗。
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優化「泡泡龍暨皮膚遺傳性罕病特別門診」,在全國提供患者與家屬最具特色之個別性醫療照護。
傷⼝照護與⾝⼼復原
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每年舉辦皮膚專業醫護人員工作坊。
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開拓及建構皮膚照護材料之公益平台。
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每年為舉辦藝術治療營隊活動,和家⻑成⻑營,強化整體家庭韌力。
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建構專業與恆定之心理諮詢系統,強化面臨身心需求時之支持服務。
社會教育與資源開發
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每年舉辦公共性藝⽂展演,提供病友與社會的對話平台。
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出版以⽪膚性罕⾒疾病為主題之書籍。
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與病友協會合作,定期於病友就讀學校舉⾏親師座談會,以及⽣命教育演講座談,由病友或家屬現⾝說法。
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拍攝以⽪膚罕⾒疾病為題之微電影或紀錄片。
團隊成員
李⽟雲
成⼤醫學系兼任教授
皮膚科特聘專家
李貽峻
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
助理研究員
洪嘉鴻
成⼤醫院眼科部
主治醫師
王瀚棠
成⼤醫院⽪膚部 住院醫師
蘇惠敏
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師
楊恩妃
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
⾏政⼈員
許釗凱
成⼤醫學系教授
兼皮膚科主治醫師
顏郁芬
成⼤醫院特殊需求者
牙科主治醫師
呂忻瑾
成⼤醫院營養部 營養師
侯秉宸
成⼤醫院不分科 住院醫師
莊雅如
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師
莊雅筑
成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師
John McGrath
英國倫敦⼤學國王學院教授
⽪膚部主任(Mary Dunhill Chair in Cutaneous Medicine)
王信柔
成⼤醫院家醫部
兼任主治醫師
潘慧萍
成⼤醫院遺傳中⼼ 護理師
洪翌凱
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
博⼠後研究員
陳琬蓉
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
研究助理
徐倍雯
成⼤醫院⽪膚部⾨診 護理師
杜威廷
成⼤醫院⽪膚部
主治醫師
陳永青
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
客座專家
林芝羽
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
護理師 / 個案管理師
鄭慧卿
成⼤國際傷⼝修復與再⽣中⼼
博士後研究員
巫澔珣
成⼤醫院基因醫學部 護理師
吳怡婷
臨床試驗中心