今天，知道你要來回診，而我們對你的病情很有信心，但也沒有信心。
你心理強健，所以絲毫不以自己的傷痕為意，每天不遮不掩地與同學玩在一起，雖然你的疾病尚無法痊癒，但你自己彷彿已經使它好了一半。
但這樣的不以為意，也是我們感到擔心的，因為傷口的照護非常重要，它不會因為你的若無其事就真的沒事兒，那些潛在的感染風險，以及因為疏於處理水泡的惡性循環，會在你的身上留下難以回復的風險。當然，一些正在嘗試極有可能使你更改善的藥物，也因為你有一搭沒一搭的服藥習慣，而徒勞無功。
我知道，你的青春正奔放，根本懶得理會我們這些專業的婆婆媽媽。看著你步出診間的身影，有一種無力感，彷彿你正從我們的指縫中溜走......
當然，溜走的也不只有你，我的心中想到了另一個俊美的少年。
你應該不認識他，但說他俊美是因為他的傷痕都幸運地藏在看不見的身體上，高挑挺拔是大家對他的第一個印象，但與外表相反的，卻是他的木訥與退縮。爽約了好幾個月的回診，讓我們遍尋不著，直到幫他付了高鐵票之後，爸爸帶著他出現了。錢能解決的都不是問題，但他的問題是封閉的心。
他已經好久好久沒有上學，更準確的說是好久好久沒有出門了。藏在皮膚之下的學習困難、人際關係、師生互動、......這是每個青春期都會遭逢的挑戰，但他卻輕易歸咎於自己身體的困難，以致於眼睜睜地葬送了自己一生的發展。
我想到了英國好夥伴 John McGrath 教授說的：「千萬不要以為EB只有皮膚的問題，他也是一個人。」
今天早上，眼中看到的你，與心中想到的他，都是我們好想好想接住的。那些不只是有著可愛名字的泡泡龍，而是與我一樣都——曾經現在或將來——迎著生命中春暖花開或狂風暴雨的「人」。
（照片非當事人，文中人物情節亦已作更動）
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