想要接住你


今天,知道你要來回診,而我們對你的病情很有信心,但也沒有信心。


你心理強健,所以絲毫不以自己的傷痕為意,每天不遮不掩地與同學玩在一起,雖然你的疾病尚無法痊癒,但你自己彷彿已經使它好了一半。


但這樣的不以為意,也是我們感到擔心的,因為傷口的照護非常重要,它不會因為你的若無其事就真的沒事兒,那些潛在的感染風險,以及因為疏於處理水泡的惡性循環,會在你的身上留下難以回復的風險。當然,一些正在嘗試極有可能使你更改善的藥物,也因為你有一搭沒一搭的服藥習慣,而徒勞無功。


我知道,你的青春正奔放,根本懶得理會我們這些專業的婆婆媽媽。看著你步出診間的身影,有一種無力感,彷彿你正從我們的指縫中溜走......


當然,溜走的也不只有你,我的心中想到了另一個俊美的少年。


你應該不認識他,但說他俊美是因為他的傷痕都幸運地藏在看不見的身體上,高挑挺拔是大家對他的第一個印象,但與外表相反的,卻是他的木訥與退縮。爽約了好幾個月的回診,讓我們遍尋不著,直到幫他付了高鐵票之後,爸爸帶著他出現了。錢能解決的都不是問題,但他的問題是封閉的心。


他已經好久好久沒有上學,更準確的說是好久好久沒有出門了。藏在皮膚之下的學習困難、人際關係、師生互動、......這是每個青春期都會遭逢的挑戰,但他卻輕易歸咎於自己身體的困難,以致於眼睜睜地葬送了自己一生的發展。


我想到了英國好夥伴 John McGrath 教授說的:「千萬不要以為EB只有皮膚的問題,他也是一個人。


今天早上,眼中看到的你,與心中想到的他,都是我們好想好想接住的。那些不只是有著可愛名字的泡泡龍,而是與我一樣都——曾經現在或將來——迎著生命中春暖花開或狂風暴雨的「人」。


(照片非當事人,文中人物情節亦已作更動)

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